Le diagnostic et la prise en charge des maladies rares ont fait l’objet, hier, d’un 1er congrès international organisé par le ministère de la Santé.
En l’absence d’un registre national de ces maladies rares au nombre de 28 identifiées en Algérie, il est encore très difficile, selon les spécialistes, de se prononcer sur le nombre exact de malades diagnostiqués et traités. «Ces maladies sont en majorité hématologiques et auto-immunes», a souligné le Pr Zakia Arada, ex-chef de service de pédiatrie au chu Nafissa Hamoud (ex-Parnet).
Et de souligner : «Le diagnostic est souvent tardif en raison de la méconnaissance de ces maladies par les professionnels de la santé, l’absence de structure dédiée et de laboratoires biologiques spécialisés», tout en mettant en exergue le problème de l’accès au traitement «souvent ardu, même si c’est possible pour la plupart des pathologie», a-t-elle indiqué. Elle exprime ainsi ses inquiétudes quant à la pérennité dans la disponibilité de ces traitements en précisant que ces maladies touchent entre 50 à 75% des enfants et le coût de prise en charge de la PCU à elle seule est de six millions de dinars par enfant et par an .
Le Pr Arada n’a pas manqué de rappeler l’instruction du président de la République, en avril dernier, concernant le dépistage précoce, le suivi et la prise en charge de ces maladies à la charge de l’Etat, dont la phénylcétonurie (PCU), en insistant sur l’importance de coordonner avec les associations de malades.
Revenant sur les difficultés rencontrées pour la prise en charge de ces enfants malades, le Pr Arada a appelé à la mise en place d’un plan national de lutte contre les maladies rares . Elle estime que la création de centres experts des maladies rares est aujourd’hui une nécessité et qui se verra inscrit dans la stratégie d’un plan national des maladies rares.
Ces centres experts doivent répondre à un cahier des charges dans lequel la composante plateau technique avec en particulier des laboratoires de biochimie spécialisés et des laboratoires de biologie moléculaire occupant une place prépondérante.
Elle a ainsi mis l’accent sur l’importance de répertorier les maladies rares en Algérie, lancer des formation des professionnels de la santé, création des centres de compétences et de références et mettre à la disposition des malades des produits diététiques et les médicaments délivrés de façon rationnelle tout en développant des spécialités médicales, telles que la génétique, nutrition métabolique.
De son côté, le ministre de la Santé, le Pr Abderrahmane Benbouzid, a fait savoir que l’enveloppe budgétaire dédiée à la prise en charge de ces maladies qui était de 12 milliards de dinars au profit de la PCH a été revue à la hausse et «cette enveloppe est actuellement de 14 milliards de dinars réservée exclusivement pour l’achat des médicament par la PCH», a t-il précisé.
Il a également annoncé «la mise en place d’une commission d’experts multidisciplinaire dans le but de procéder à la création de laboratoires spécialisés au niveau régional ainsi que pour la mise en œuvre des recommandations issues de cette journée scientifique».