Une journée de sensibilisation au profit des parents de patients atteints de xeroderma pigmentosum, une maladie génétique héréditaire rare responsable d’une sensibilité extrême aux rayons UV (ultraviolets) a été organisée samedi au CHU Mustapha Pacha en collaboration avec l’association le Bonheur des enfants de la lune, le service de dermatologie ainsi que le service de chirurgie maxillo-faciale.
Sous le slogan «Ensemble, vivre mieux avec le Xeroderma pigmentosum», les participants ont pu bénéficier d’informations précieuses au sujet de cette maladie, qui peut affecter aussi bien les garçons que les filles. En effet, il était question, lors de cette journée, d’établir un diagnostic, un suivi et une prise en charge dermatologique du Xeroderma pigmentosum.
Surtout que si les patient atteints de Xeroderma pigmentosum ne sont pas totalement protégés de la lumière du soleil, les malades subissent un vieillissement accéléré de la peau et développent inévitablement des lésions des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers.
La raison : les UV (comprenant les UVA et les UVB) sont des rayons invisibles émis par le soleil (et par certaines lumières artificielles), qui ne chauffent pas mais sont nocifs pour la peau à fortes doses.
A court terme, ils provoquent des brûlures de la peau et des yeux, et à long terme, ils sont responsables du vieillissement prématuré de la peau en cas d’expositions intenses au soleil, et de l’apparition de cancers cutanés.
Dans ce sens, une communication autour des manifestations ophtalmologiques, le dépistage et la prise en charge des complications a aussi été délivrée. La prise en charge de l’aspect maxillo-faciale a également été abordée.
Par ailleurs, une session explicative a été organisée afin d’indiquer aux parents présents le comportement adéquat à adopter avec leurs enfants. Ils ont eu aussi la possibilité d’échanger leurs expériences afin de tirer profit au maximum de cette journée.