Les cris de détresse des associations et des parents d’enfants atteints d’une maladie génétique grave, à savoir la phénylcétonurie qui est la plus fréquente des maladies rares en Algérie, ont enfin trouvé écho.
Cela fait des années que des enfants souffrent en silence sans qu’une oreille attentive ne vienne soulager leur douleur, malgré toutes les sollicitations auprès des autorités concernées, en premier lieu le ministère de la Santé.
Le président de la République, Abdelmadjid Tebboune, a donné, dimanche lors de la réunion du Conseil des ministres, des instructions au ministre de la Santé portant sur la prise en charge gratuite par l’Etat de 373 enfants atteints de phénylcétonurie.
Ils étaient une quarantaine en 2014, lorsque l’association Inner Wheel (roue dans roue) créée en 1999 avait tapé à toutes les portes pour sauver des nouveau-nés nécessitant une alimentation spéciale pauvre en phénylalanine, dont le lait qui est importé. Nul ne peut oublier le geste humanitaire accompli à cette époque-là, par Nabil Mellah, directeur de l’entreprise pharmaceutique Merinal qui avait importé une quantité de 1500 boîtes à marge nulle pour le compte de cette association caritative.
Un produit considéré comme complément alimentaire et soumis par la loi au marquage en langue nationale et à 56% de droits et taxes. La direction de la concurrence et des prix (DCP) a refusé à ce moment là de délivrer le visa de contrôle qualité pour absence de notice en langue arabe, malgré toutes les démarches de l’association Inner Wheel. Le produit a fini, tant bien que mal après les nombreux cri de détresse de l’association avec l’aide de la presse, par être libéré et remis aux parents des enfants malades.
Un quota de 30 000 boîtes importé deux années avant par la même entreprise au compte de l’association a dû être réexporté à défaut de programme d’importation qui n’a pas été délivré par la direction de la pharmacie au ministère de la Santé.
Les difficultés de prendre en charge ces malades ne cessent de croître au fil des années, sachant que le prix d’une boîte de lait indiqué jusqu’à l’âge de trois ans était de 10 000 DA l’unité et il faut au moins quatre mois pour assurer la ration normale pour le nourrisson sans oublier les autres aliments nécessaires pour leur alimentation une fois l’enfance dépassée.
Depuis, les appels des pédiatre et de l’association n’ont pas cessé pour sensibiliser les autorités sur la gravité de la maladie, sur l’intérêt du dépistage précoce facile et réalisable et sa prise en charge, notamment le remboursement par la Sécurité sociale de ce lait en tant que médicament essentiel .
D’autres aliments et des denrées spéciales sont également nécessaires pour le développement de l’enfant. Ainsi, à l’issue de l’exposé présenté lors de cette réunion, le président de la République a donné des instructions au ministre de la Santé pour assurer des compléments alimentaires et des médicaments et en autorisant la Pharmacie centrale des hôpitaux (PCH) d’importer et de distribuer les médicaments et les compléments alimentaires relatifs à leur régime thérapeutique.
Le Président a ordonné également de prendre en charge les maladies rares à la charge de l’Etat, insistant sur l’importance de coordonner avec les associations spécialisées dans les maladies rares pour «maintenir les cas atteints de maladie rare sous la loupe de l’Etat pour leur dépistage précoce, leur suivi et leur examen en vue de les cerner et de réduire leur propagation».
A noter que la phénylcétonurie (PCU) est une maladie génétique liée à un déficit en phénylalanine hydroxylase (PAH) qui permet la transformation d’un acide aminé : la phénylalanine (Phe) en un autre acide aminé : la tyrosine (Tyr).
Le déficit entraîne une augmentation de la phénylalanine plasmatique qui est toxique pour le cerveau. Le diagnostic de cette maladie est généralement fait grâce au dépistage néonatal systématique qui malheureusement ne se fait plus en Algérie au même titre que l’hypothyroïdie congénitale et l’hyperplasie congénitale des surrénales.
Ces maladies peuvent être prises en charge dès la naissance pour éviter leur évolution et des complications à l’âge adulte qui peuvent constituer un fardeau plus coûteux que le dépistage, ne cessent de rappeler les spécialistes.