A l’arrivée des grandes chaleurs, c'est la grande souffrance pour les enfants de la lune, particulièrement les scolarisés. Plusieurs d’entre eux abandonnent les bancs de l'école faute de moyens pour se protéger du soleil. Plusieurs parents appellent à l’aide.
Elle passe son examen du BEM dans quelques jours, mais elle hésite encore. Elle démoralise, se démotive et craint d’abandonner. Son année scolaire était un immense défi. Aya, 14 ans, est une enfant de la lune, la douce appellation donnée à la xeroderma pigmentosum (XP), une maladie génétique rare.
Dans un pays de soleil, le soleil est son pire ennemi. Son quotidien est un combat. A l’école, même si les enseignants affichent leur compréhension et aide, Aya ne doit pas être exposée à la lumière du jour et au soleil. En classe, les rideaux sont donc baissés et les fenêtres fermées. «Nous vivons dans un confinement à vie», témoigne la maman de Mohamed 20 ans et Chahinez 14 ans.
Chez elle, d’épais rideaux sont installés avec des fenêtres fermées. Elle a déjà perdu une fille âgée de 18 ans à cause des complications de cette maladie, mais elle tire son courage de ses deux autres enfants, «résistants et combattants», s’émeut-elle. Mohamed est un étudiant universitaire en droit et sa petite sœur est en première année secondaire.
Leur vie est compliquée certes, mais elle le devient plus lorsqu’ils font face «aux regards des autres». Pas facile, témoigne la maman. Ça se complique aussi depuis la pandémie de Covid-19.
Il n’existe plus de sorties en groupe, organisées habituellement par l’association avec toujours le manque flagrant d’aides en matière de médicaments. Aujourd’hui, la lycéenne Chahinez est contrainte de porter un «niqab», associé à son jean pour protéger son visage, à défaut d’un masque anti-UV. Leur corps doit être protégé avec les moyens du bord.
Peu de moyens
Des couches de vêtements à manches longs les couvrent quelle que soit la saison. Pour fuir tout contact avec les rayonnements ultraviolets (UV), sous peine de complications parfois mortelles, ils ne disposent pas d’un dosimètre qui affiche l’indice UV ni de lampes à diode électroluminescente (LED) à la maison, encore moins de casque ou gants.
Mohamed doit d’ailleurs refaire ses lunettes de vitre anti-UV qui protègent son visage. Ils coûtent 25 000 Da ! Une somme que les parents doivent réunir en plus des frais des séances d’azote pour les lésions cutanées associées à des lésions oculaires.
Il s’agit d’une hyperpigmentation qui gagne peu à peu les parties du corps exposées au soleil. Elle se traduit par l'apparition de taches de rousseur sur le visage et les parties exposées du corps, qui finissent par devenir des taches brunes irrégulières.
Cela provoque un sentiment de panique chez les parents qui s’inquiètent des complications qui peuvent se transformer en cancer. Les parents se sentent abandonnés et livrés à eux-mêmes. Ils font face seuls, sans moyens, à une maladie rare qui nécessite une lourde prise en charge.
Pour faciliter la vie des enfants et leur permettre de profiter un tant soit peu de leur quotidien, ils doivent disposer d’un matériel qui vient de l’étranger, témoigne la maman de Mohamed et Chahinez. Même les crèmes, indispensables au quotidien, sont excessivement chères. «Un tube à 5000 Da ne servira qu'une quinzaine de jours !» se désole cette maman.
Elle appelle à l’aide, comme la maman d’Aya en pleurs, qui voit sa fille en train de «lâcher» ses études sans pouvoir bouger le petit doigt. «Nous voulons de l’aide !» réclament-elles.
Qu'est-ce qu'un enfant de la lune ?
Les enfants de la lune souffrent de xeroderma pigmentosum (XP), une maladie génétique rare, décrite pour la première fois en 1870 par un dermatologue hongrois, le Dr Moritz Kaposi. Cette pathologie est dite autosomique et récessive (les deux parents sont porteurs du gène déficient).
Ils ont la peau très sèche et présentent une hypersensibilité aux rayons ultraviolets naturels (omniprésents, qu’il fasse beau ou pas) et artificiels.
Les enfants atteints développent des lésions cutanées et oculaires à la moindre exposition au soleil qui sont susceptibles de déclencher des cancers cutanés. Certaines formes de la maladie s'accompagnent aussi de troubles neurologiques. On estime qu'elle concerne une naissance sur 100 000 dans les pays du Maghreb et au Moyen-Orient.