Prise en charge des maladies rares : Saihi plaide pour une «nouvelle vision»

21/05/2024 mis à jour: 21:15
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Le ministre de la Santé, Abdelhak Saihi, a plaidé, hier à Alger, en faveur de l’adoption d’une «nouvelle vision» afin d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares en Algérie.

«Il faut adopter une nouvelle vision qui prémunisse nos enfants de ce phénomène (maladie rares, ndlr). Le principal objectif de cette rencontre est d’ouvrir le débat sur cette question», a souligné le ministre de la Santé dans son allocution à l’ouverture des travaux d’un atelier sur les maladies rares en Algérie, en présence des ministres de la Communication, Mohamed Laagab, du Travail, de l’Emploi et de la Sécurité sociale, Fayçal Bentaleb, ainsi que de la déléguée nationale à la protection de l’enfance, Meriem Cherfi. En Algérie, deux millions de patients souffrent de maladies rares, selon des chiffres officiels.

«Il faut donc une nouvelle vision pour prendre en charge ces malades», a insisté le ministre. A travers le monde, les maladies rares touchent moins de 5 personnes sur 10 000, soit 350 millions de personnes (5% de la population mondiale), selon lui.

Le ministre a rappelé que le président de la République avait accordé un «intérêt particulier» à la prise en charge des personnes torchées par ces pathologies. Lors d’une de ses interventions, il a donné des instructions pour «consacrer des dotations financières pour la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares».

Le ministre de la Santé a rappelé aussi que son département a adopté, depuis une année, une stratégie qui s’appuie sur plusieurs facteurs. Il s’agit du diagnostic du nouveau-né précoce, la mise en place d’une base de données pour les maladies rares, l’accompagnement sanitaire et psychologique des patients, le renforcement de la recherche scientifique, la nécessité de faire impliquer les associations des maladies rares, la participation de la médecine à distance dans la prise en charge des patients et la développement de la thérapie génique, a-t-il détaillé.

Les participants à cet atelier ont appelé à «élaborer une nouvelle vision et à unifier les vues pour une prise en charge optimale des personnes atteintes de ces maladies».

Lors de cet atelier, la directrice des programmes de soins et de la déontologie médicale à la Direction générale des services de santé du ministère de la Santé, le Dr Leila Bernou, a fait état de «l’actualisation de la liste des maladies rares, passant de 13 en 2013 à 109 actuellement». «Nous allons adopter la feuille de route qui émanera de cette rencontre», a promis M. Saihi. 
 

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