Le lancement d’un fichier national dédié aux maladies rares est devenu un impératif impérieux, à même de contribuer au recensement des cas et améliorer la prise en charge des patients, a indiqué dimanche à Alger, le chef de service Pédiatrie à l’hôpital Nafissa Hamoud (ex-Parnet), Pr. Azzedine Mekki. S’exprimant lors d’une conférence de presse à la veille de la célébration de la Journée internationale de la lutte contre les maladies rares, Pr. Mekki a insisté sur l’impératif de «lancer un fichier national dédié aux maladies rares en vue de les recenser et améliorer, par conséquent, la prise en charge des patients», appelant à associer les acteurs dans le domaine, notamment les spécialistes, la société civile et les médias. Les personnes souffrant de maladies rares «ont besoin d’orientation, d’où la nécessité de lancer un plan national dédié à ces maladies après le recensement de tous les patient dans le cadre d’un fichier national», a-t-il ajouté. En vue de faciliter le diagnostic de ces maladies, il a mis en avant l’importance de «renforcer la formation», notamment au profit des médecins généralistes, outre la formation continue des intervenants dans le domaine sanitaire et la société civile, exhortant à impliquer la société civile et les médias dans l’opération de sensibilisation. L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a recensé 8000 maladies rares, a fait observer Pr. Mekki relevant que ces maladies requerraient une prise en charge pluridisciplinaire.
Maladies rares : Nécessaire lancement d’un fichier national pour améliorer la prise en charge
