Pour Melissa Wairimu, monteuse vidéo à Nairobi, les symptômes ont commencé à l’âge de 21 ans. Elle devait uriner constamment et avait des brûlures lorsqu’elle le faisait. Elle avait également mal au dos.
Une culture d’urine lui a permis de diagnostiquer une infection des voies urinaires (IVU). «Je ne savais même pas qu’il existait une infection urinaire à ce moment-là», dit Wairimu. On lui a prescrit un antibiotique à large spectre pendant sept jours et on lui a dit de boire beaucoup d’eau pour éliminer l’infection.
Mais les symptômes revenaient sans cesse, parfois plus forts. La douleur dans le dos de Wairimu s’est étendue à son abdomen. Elle se sentait constamment fatiguée, mais il était inconfortable de s’allonger. «Vous avez cette sensation piquante que vous devez aller aux toilettes», explique-t-elle. Cela la tenait éveillée. Et l’impossibilité de dormir aggravait la fatigue, ce qui rendait difficile le respect de son emploi du temps serré.
Wairimu estime que ses médecins ne l’ont pas écoutée. On lui a dit que ses infections urinaires pouvaient être causées par les rapports sexuels, alors qu’elle n’en avait pas. Les médecins semblaient pressés de faire des hypothèses et de prescrire différents antibiotiques, mais ceux-ci n’ont pas résolu le problème. Un antibiotique a même provoqué des crises d’épilepsie. Mme Wairimu est compréhensive à l’égard des six médecins qu’elle a consultés au fil des ans, qui, selon elle, n’avaient pas reçu une formation suffisante sur les infections urinaires récurrentes. Elle a donc dû chercher ses propres informations en parcourant Internet et en écoutant les récits de personnes dans des situations similaires. Cela l’a conduite au groupe de défense des patients Live UTI Free, où elle travaille désormais.
Wairimu a commencé à modifier son régime alimentaire et à faire beaucoup d’essais et d’erreurs pour voir ce qui lui permettrait d’éviter les symptômes. Quatre ans plus tard, le problème est toujours insolubles, mais les symptômes sont plus faciles à gérer.
Des visites chez tous les médecins... Se voir prescrire des traitements qui ne fonctionnent qu’à court terme, voire pas du tout. Telle est l’expérience partagée par Wairimu et d’autres personnes souffrant d’«infections urinaires compliquées» - définies comme celles qui comportent un risque plus élevé d’échec du traitement - dont le nombre est estimé à 250 000 par an rien qu’aux Etats-Unis. De nombreux patients, cliniciens et chercheurs sont frustrés par le fait qu’il n’y a pas eu plus de progrès dans la lutte contre les infections urinaires normales et les formes plus compliquées, mais ils gardent l’espoir d’un changement. Les symptômes d’une infection urinaire sont les suivants : douleur ou brûlure en urinant, pression fréquente ou soudaine pour uriner, urine trouble, sanglante ou malodorante, douleur dans le dos ou le bas-ventre et fièvre ou frissons.