Ils se ressemblent tous et pas de place au complexe, à la timidité et à la gêne. Ils se sont réunis autour d’un spectacle puis d’un dîner. Ce sont eux les invités de la soirée. C’est une culture que les Laboratoires Servier Algérie veulent instaurer au profit des enfants malades et particulièrement ceux atteints de la Xerodermapigmentosum ou maladie des «enfants de la Lune».
Le temps d’une soirée, des enfants de la Lune ont eu à sortir, sourire, chanter, danser, se défouler et recevoir des cadeaux. Contents qu’ils soient «le centre d’intérêt», pour une fois, des cadres des Laboratoires Servier surtout qu’un spectacle leur a été réservé. Une «magnifique initiative», témoignent les parents.
En collaboration avec Dynamic's Green Foundation, «les enfants de la Lune» ont eu le temps d’une soirée à monter sur scène, à prendre la parole, à être en contact avec d’autres personnes. «Magique», disent-ils. Avec un magicien, un clown et surtout la troupe d'El Bara3im, des moments d’évasion et de joie leur ont été offerts. Un bel esprit de solidarité, selon Kahina Hadjara, gérante de la Dynamic's Green Foundation, qui insiste beaucoup sur la nécessité d’aide et de mobilisation que les mouvements associatifs, le monde industriel et d’autres parties doivent exprimer en faveur de ces enfants.
Le spectacle et le dîner organisés à ces enfants avec leur famille leur ont fait oublier, le temps d'une soirée, la routine et les souffrances que leur cause la maladie au quotidien. Une maladie hélas incurable. Ils souffrent en effet d’une sensibilité aux rayons ultraviolets (UV). C’est pour cela qu’ils ne peuvent pas s’exposer à la lumière et au soleil au risque d'un cancer de la peau.
Malheureusement, les produits entrant dans le protocole de soins préventifs pour protéger la peau de ces malades sont classés produits cosmétiques, donc non remboursables par la CNAS. Les crèmes solaires, les aqualarms ou la vitamine D relèvent d’un traitement obligatoire et quotidien, selon les cas. Mais les prix ne cessent d’augmenter et deviennent une charge intenable pour les familles comptant un enfant de la Lune ou plusieurs sous le même toit.
«Notre bonheur était au comble d’avoir dessiné de grands sourires sur les visages de ces enfants malades et de leurs parents», a déclaré Lachemi Drabla, directeur administratif du Laboratoire Servier Algérie, qui dit avoir «fait sa part», même si cela reste insuffisant.
Une opération similaire a eu lieu à Timimoun pour les enfants de la DAS. D’autres dons sont d’ailleurs prévus, une manière d’inciter d’autres parties et partenaires à être mobilisés, proches et à l’écoute des enfants malades.
Il s’agit «d’efforts qui font une réelle différence», selon Kahina Hadjara, ayant recensé 271 enfants malades atteints de Xerodermapigmentosum en Algérie. Pour optimiser leurs finances, plusieurs opérations de solidarité ont eu lieu, à l’exemple des collectes des bouchons en plastique dont les revenus sont dédiés à l’achat de médicaments. Depuis 2019, une collecte de 180 tonnes est enregistrée.