Dans leur journée mondiale, les trisomiques et leurs parents ont lancé une campagne médiatique et digitale pour le reconnaissance des droits des personnes atteintes de cette maladie. Sous le slogan Lazem Tesem’ouna» (vous devez nous écouter), ces enfants et jeunes adultes réclament le droit à l’existence à part entière.
Yasser a 17 ans. Il n’aime pas qu’on le considère enfant. «C’est bon! Je suis un homme. Je peux tout faire. Je peux même gérer cette école et mes amis», s’exclame-t-il avec un brin de colère et beaucoup de fierté.
Comme s’il sentait le besoin de prouver ce qu’il disait, il ramène ses photos étant enfant ne dépassant pas les 7 ans. On le voit faire du karaté. Il fait même une démonstration devant les présents au centre de l’innocence Sourire 21 de l’association d’insertion des enfants atteints de trisomie de la wilaya de Blida.
Dans le couloir, il n’arrête pas de répéter une seule phrase : «Il faut que vous nous écoutiez. N’écoutez pas les autres qui parlent de nous. Nous avons les mêmes droits que vous et nous pouvons être les meilleurs.» Son enseignante, Hassina, est psychologue. Elle parle de ces élèves comme un véritable exploit. «Ils sont très affectueux.
Ils ont cette capacité de s’oublier et de penser aux autres. Ils sont altruistes et aimants. Je ne pensais pas apprendre tant de ces enfants», confie-t-elle avant de parler de leur capacités extraordinaire dans le travail manuel. Selon elle, leurs travaux, beaucoup plus artisanaux, sont vendus comme des croissants. «Parfois, nous sommes dépassés par les commandes», ajoute-t-elle.
Dans cette école sise à Diar El Bahri, dans la commune de Beni Mered à Blida, ces enfants une petite quarantaine, ces enfants confectionnent des bracelets, des petits bijoux, des seb’hates et des tableaux de mandalas et art abstrait. Ils font aussi du jardinage et du sport.
Mais plus que tout cela, ils n’arrêtent pas de rêver. «Je rêve de devenir cheffe cuisinier. J’aime entrer dans la cuisine de l’école et préparer des choses à manger à mes camarades. La directrice ne refuse jamais ma demande. Je l’aime beaucoup», lance la jeune adolescente Lamia. Son père, Mohamed, ne cache pas son émotion en entendant les paroles de sa fille.
Il tenait absolument à être présent aux côtés de son adorable fille lors du tournage d’un reportage autour de la campagne «Lazem Tesem’ouna». «J’ai toujours décidé pour ma fille. J’ai toujours considéré qu’elle ne pouvait pas se prendre en charge, encore moins prendre des décisions.
Ce n’est que le jour où elle est tombée malade que je me suis remis en question. Et si elle ne voulait pas de cette vie que je lui offrais ? Et si elle voulait autre chose et qu’elle le cachait de peur de me voir triste ? Une fois remise sur pied, je lui ai posé la question : Asma, qu’aimerais-tu faire réellement ? Sa réponse était très simple: Aller à la piscine», raconte Mahmoud Amoura.
Une voix écoutée, un rêve réalisé
C’est de cette histoire que l’idée est venue de lancer cette initiative nationale. Lancée par le collectif des parents d’enfants trisomiques, cette campagne médiatique et digitale a pour but de lever le voile sur cette maladie souvent peu connue. Ses initiateurs veulent donner à leurs enfant le droits de rêver et surtout d’aller au bout de leurs rêves dans la société. Une société qui, selon leur propos, marginalise cette frange.
Pis encore, a peur de ces enfants et les stéréotype dans des clichés très réduisants. «Les trisomiques sont différents physiquement, mais restent des humains. Beaucoup de parents pensent qu’ils sont agressifs. C’est totalement faux. Dans les établissements scolaires, ces enfants, qui peuvent très bien vivre en communauté, sont exclus des enfants “normaux” de leur âge.
Je reste convaincue plus que jamais que ces enfant peuvent faire énormément de choses s’ils sont pris en charge», explique Choumaissa Abderrahmane, directrice du centre Sourire 21. Intégration sociale, participation à la vie professionnelle et acceptation de la maladie et des différences sont les principaux messages que veulent lancer ces parents.
Il veulent également rassurer tous les futurs parents d’enfants trisomiques que leur progéniture n’est pas une sanction divine. Bien au contraire ! Ils aimeraient offrir à leur enfants toutes les possibilités de réussite qu’ont les enfants normaux.
Il est à signaler que le monde comptabilise quelques 8 millions de personnes atteintes de trisomie 21. Plusieurs facteurs peuvent encourager la survenue de ce syndrome appelé Down. Parmi les plus courants, la consanguinité et parfois l’hérédité.
Cette anomalie du chromosome 21, qui peut entraîner un handicap intellectuel, une microcéphalie, une petite taille et un faciès caractéristique, peut voir ces effets réduits, à condition que l’enfant soit pris en charge très tôt, notamment par un orthophoniste et un éducateur du comportement. Cette maladie, tout comme toutes les autres malformations, n’exclut toutefois pas des capacités spécifiques chez ces enfants.