La Journée internationale de l’enfant, célébrée le 1er juin de chaque année, a été une occasion pour le président de la Fédération nationale des insuffisants rénaux de réitérer ses appels d’urgence et d’interpeller Abdelmadjid Tebboune sur la situation dramatique à laquelle font face les enfants atteints de cette lourde maladie.
«Elle est lamentable», insiste-t-il. Pour lui, la pathologie rénale est mal gérée dans notre pays, et ce, au détriment des malades de cette lourde pathologie et qui ne cessent, malheureusement, de souffrir le martyre.
Ainsi, il cite plusieurs inadéquations et lacunes, comme l’inexistence de législation spécifique à ces malades, l’absence de réglementation et de guides, de recommandations inhérentes à cette pathologie, l’absence de prévention, le manque de services de néphrologie à l’intérieur du pays, alors que l’hémodialyse pédiatrique est quasi inexistante à travers tout le territoire national. «Nous avons tendance à négliger, aussi, la dialyse péritonéale et qui se fait généralement à domicile.
D’ailleurs, les malades ne sont ni reconnus ni répertoriés et demeurent livrés à eux mêmes», a-t-il encore une fois insisté.
Et de poursuivre : «Il y a aussi le problème de l’hormone de croissance qui n’est pas prescrite aux enfants malade, ce qui influe négativement sur leur santé.» Il déplore, également, la non-prise en charge convenablement des malades souffrant de reflux vésico-urétéral, de la vessie neurologique ainsi que de la spina bifida.
«La situation est tellement grave qu’il y a même de nombreux décès qui passent sous silence», alerte-t-il, dénonçant dans la foulée l’inexistence d’inspections et de contrôles divers liés aux pathologies rénales.
Critiquant la loi sanitaire 2018, la qualifiant «d’obsolète» et «d’inadaptée», il estime qu’à cause de cette loi, «le malade ne possède aucun droit !» et que le dossier de la greffe est mal interprété.
Il soulève, aussi, le problème de l’inexistence d’un catalogue de pathologies et d’une tarification claire des actes médicaux. Il dénonce l’anarchie touchant surtout les cliniques privées et le manque de sensibilisation par rapport au don d’organes, d’où le manque d’engouement de la population pour ce genre d’actions.
Concernant le domaine de l’industrie pharmaceutique, là il relève l’inexistence d’une pharmacopée nationale tout en évoquant le sérieux problème des pénuries cycliques touchant les médicaments vitaux et l’indisponibilité (parfois) des cathéters et diverses prothèses.
Le président de la Fédération nationale des insuffisants rénaux jette un pavé dans la mare lorsqu’il annonce l’inexistence de prévention en milieu scolaire, «malgré les budgets alloués». «Je confirme que 35 milliards de centimes sont consacrées annuellement à la prévention et à la sensibilisation contre les maladies dans les écoles.
Il s’agit d’un budget de fonctionnement cité par le journal officiel. Mais sur le terrain il n’y a rien ! La question qui se pose : où va cet argent» , se demande-t-il.
Comme il regrette l’absence d’un programme de formation de spécialistes aux Chu, pourtant utiles, comme les néphrologues-pédiatres, les diététiciens (ou nutritionnistes) en dialyse, les médecins dialyseurs, les chirurgiens-vasculaires, les psychologues et les infirmiers en dialyse... «Ce flagrant manque se répercute sur la prise en charge sanitaire et psychologique du malade, surtout concernant les enfants malheureusement.»
Enfin, la président de la Fédération nationale des insuffisants rénaux dénonce le mutisme des ministères et autres organes concernés, «envers toutes nos correspondances.»
«Ces citoyens malades ne demandent ni charité ni cherchent compassion mais une prise en charge conforme et adéquate afin de pouvoir survivre dans la dignité !», conclut-il, tout en espérant une réaction de la part de la présidence de la République.