A la veille de la célébration de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, la Fédération algérienne des patients atteints de la sclérose en plaques appelle à la mise en place d’un registre national des malades et exige un plan national de lutte contre la maladie.
«Le nombre de malades augmente d’année en année, et certains sont sans traitement depuis des mois, notamment ceux qui souffrent de la forme progressive», a lancé Smail Kenzoua, président de la Fédération, lors d’une journée de formation et de sensibilisation dédiée aux journalistes, organisée par le laboratoire Hikma.
L’appel est également lancé aux ministres de la Santé, le Pr Abderrahmane Benbouzid, de l’Industrie pharmaceutique, le Dr Lotfi Benbahmed, et le directeur général de la PCH, Ali Aoun, pour accélérer l’acquisition des médicaments afin que les patients puissent poursuivre leurs traitements.
«Certains patients qui ont interrompu leurs traitements ont très mal évolué, dont le médicament Tysabri, actuellement en rupture. Les malades souhaitent une amélioration de leur qualité de vie en leur offrant des médicaments faciles à prendre, d’autant que le consensus thérapeutique a été mis en place. Pourquoi ces médicaments sont-ils disponibles dans les pays voisins et pas chez nous ?» a-t-il demandé.
Il estime que le nombre de personnes atteintes de cette maladie est plus important que ce qui est déclaré, à savoir 17 000 cas. «C’est pourquoi nous exigeons un registre national des malades afin de leur assurer une prise en charge adéquate.» Il s’agit d’une maladie invalidante, a-t-il indiqué, d’où l’importance selon lui, de mettre en place des mécanismes pour assurer les soins spécifiques. «Le recours à la rééducation est aujourd’hui important dans la prise en charge de la maladie.
Nous demandons l’ouverture de centres de rééducation spécialisés dédiés aux malades», a-t-il ajouté, tout en insistant sur le diagnostic précoce à travers la reprise des formations de médecins généralistes : «Ce qui permettra de diagnostiquer rapidement la maladie d’autant qu’elle est souvent confondue avec d’autres maladies auto-immunes.
Ce qui retarde la confirmation du diagnostic.»
La pathologie est effectivement lourde, signale le Pr Samia Makri, chef de service neurologie à l’hôpital Aït Idir. Elle ajoute que cette maladie neurodégénérative est la première cause de handicap chronique chez l’adulte jeune, dont l’incidence est estimée à 1200 cas par an en Algérie, les cas étant plus sévères comparativement aux autres pays .
Le Pr Makri relève que la sclérose en plaques touche trois plus les femmes que les hommes et évolue par phase de poussées et rémissions, dont 15% présentent une évolution primaire progressive.
Elle précise qu’il n’existe aucun traitement curatif mais les médicaments disponibles actuellement soulagent l’intensité de la poussée et les symptômes. «Les traitements permettent de ralentir l’évolution naturelle de la maladie», a-t-elle indiqué, tout en énumérant les classes thérapeutiques, notamment les anticorps monoclonaux en passant par les immunomodulateurs aux immunosuppresseurs, qui agissent sur l’inflammation et stabilisent la maladie.
Elle a ainsi insisté sur l’importance du diagnostic précoce et l’introduction d’un traitement de fond dès la confirmation du diagnostic, qui se fait par IRM.
Pour rappel, la sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux. Elle provoque un dérèglement du système immunitaire, qui s'attaque à la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses. Le plus souvent, elle provoque des poussées inflammatoires entrecoupées par des phases d'accalmie.
La maladie est très variable d'un patient à l'autre, mais elle peut aboutir à des séquelles, et est l'une des causes fréquentes de handicap chez les jeunes adultes. On estime que plus de 2,8 millions de personnes sont touchées par cette maladie auto-immune dans le monde, dont environ 17 000 en Algérie.